«24h pour Mathias»

Mathias est un petit garçon de 8 ans attachant, au sourire plein de vie, qui se bat contre le syndrome de Dravet depuis qu’il est bébé. Cette maladie génétique se manifeste chez le nourrisson sous forme d’épilepsie et se poursuit durant l’enfance, engendrant un retard de développement psychomoteur et un handicap mental. Mathias avait un frère jumeau, Thaïs, atteint du même syndrome, décédé il y a 2 ans et demi.

Touchés par son histoire, Alexis et Teddy, policiers municipaux à Rumilly, ont souhaité lancer une action symbolique à laquelle les 17 agents de la Police Municipale (policiers, agents administratifs, opérateurs vidéo et ASVP) ont accepté de participer sans hésiter. « Nous avons mis en place une cagnotte et durant le week-end des 25 et 26 juin, nous participerons à une course pédestre en relais durant 24 heures, course à pied ou marche au choix, sur un parcours d’environ 3 kilomètres, notre objectif étant d’atteindre 250 kilomètres » explique Alexis. « Nous voulions un fil rouge et symboliquement, l’idée des 24h nous est vite venue parce que Mathias vit avec son syndrome au quotidien, 24h sur 24h. Nous avons donc choisi de partager 24 heures pour lui et le plus possible avec lui ».

Grâce à la poussette adaptée lui permettant d’être promené en plein air, Mathias accompagnera les agents de police durant la journée avec Audrey, sa maman, son grand frère et sa grande sœur, des membres de sa famille et des amis, ses éducateurs et les spécialistes qui le suivent.

Dès la mi-avril, un planning de séances d’entraînement, sous forme de promenade 2 fois par semaine, a été mis en place afin que les participants à la course puissent créer du lien avec Mathias et partager avec lui des moments privilégiés avant l’évènement qui s’annonce joyeux.

« Je suis très touchée par cette démarche. Nous avons été beaucoup soutenus lorsque Thaïs est décédé et ce soutien continue pour Mathias. C’est une belle histoire, un beau geste, et au-delà de la cagnotte et de la course, c’est l’aventure humaine qui est touchante : ce sont ces nouveaux anges gardiens » confie la maman de Mathias.

Audrey Tourdes explique être également bien accompagnée par l’association « Dravengers », créée par 2 familles de la région dont les enfants sont eux aussi atteints du syndrome de Dravet.

Ce projet est soutenu par la Municipalité, le Comité d’Action Economique Rumilly – Alby Développement (CAE) qui organisera une collecte de fonds et quelques partenaires privés qui offriront aux participants des maillots pour les « 24h pour Mathias » et prendront en charge le ravitaillement.

Cagnotte en ligne

Une cagnotte est en ligne jusqu’au 27 avril, pour aider la maman de Mathias dans ses dépenses en lien avec la maladie (dont le renouvellement du matériel adapté) et soutenir Mathias dans sa lutte quotidienne contre le syndrome de Dravet.

Il est possible de participer à cette cagnotte de manière anonyme.

https://www.leetchi.com/c/24h-pour-mathias?utm_source=email&utm_medium=social_sharing

Plus d’informations sur l’association « Dravengers » et le syndrome de Dravet sur : https://www.helloasso.com/associations/dravengers