Don d’organes : « parlez-en avec vos proches, pour ne pas avoir de regrets »

Aujourd'hui considéré comme encore trop tabou en France, le don d'organes est pourtant un sujet qui mérite d'être abordé dans toutes les familles. C'est en tout cas le message que souhaitent faire passer ses défenseurs car grâce au don d'organes, la mort des uns peut sauver la vie des autres. C'est à travers les témoignages de bénévoles de France Adot 73 et France Adot 74, de mamans ayant accepté de donner les organes de leur enfant décédé et d'une personnes greffée que ressort "l'importance d'en parler avec ses proches, et de faire part de sa propre position car en cas de décès  c'est l'entourage qui donnera son accord ou non de prélèvement selon la volonté de la personne défunte". Dans notre pays, le don d'organes et de tissus est régi par les lois de bioéthique reposant sur trois grands principes fondamentaux : le consentement présumé, la gratuité, l'anonymat entre le receveur et le donneur.

"Le gros problème, c'est que la mort est taboue en France"

"Le gros problème, c'est que la mort est taboue en France. Essayez, au cours d'une réunion familiale, d'aborder le sujet, la plupart du temps on vous arrêtera instantanément" regrette Jean-Claude Sulpice, vice-président de l'association France Adot 73 qui a été président durant 15 ans. Ce médecin anesthésiste réanimateur à la retraite, vivant à Bourdeau, constate que "la loi est mal comprise. Certaines personnes pensent qu'elles n'ont rien à faire. Alors que quand elles ne se sont pas exprimées, souvent la famille refuse tout prélèvement sur le défunt pour ne pas trahir ses intentions ni prendre de décision à sa place". 

"Entre proches, on se le dit !"

D'où l'importance d'aborder le sujet avec son entourage. "Entre proches, on se le dit ! C'est le mot d'ordre" scande Guy Alloucherie, président de France Adot 74, greffé du cœur il y a presque dix ans. "Que chacun donne sa position, quelle qu'elle soit : oui ou non, mais dites-le ". Selon la loi française, "nous sommes tous donneurs d'organes et de tissus, sauf si nous avons exprimé notre refus de donner, que ce soit en informant nos proches ou en nous inscrivant sur le registre national des refus". Dans certains pays comme l'Espagne, considérée comme le leader mondial du don d'organes, le sujet de la mort est moins tabou et les prélèvements beaucoup plus nombreux que dans l'hexagone. En France, selon l'Agence de la biomédecine, environ 850 à 950 personnes sur liste d'attente décèdent chaque année faute d'avoir pu recevoir un greffon d'organe, soit une moyenne de deux à trois décès par jour. 

"Je souris en me disant que mon fils décédé a réparé des vivants"

Marilyne Lizzi a perdu son fils Nathanaël en juillet 2013 d'un accident de moto à l'âge de 25 ans. Le pire jour de sa vie, comme toute mère qui perd un enfant. "Trois jours après son accident, on m'a annoncé qu'il était en état de mort cérébrale. La coordination de l'hôpital est venue me voir pour me dire qu'il était prélevable, sauf d'un rein touché dans l'accident". Cette habitante de La Vernaz en Haute-Savoie confie avoir au préalable évoqué le sujet du don d'organes avec ses trois enfants, tous favorables, "parce que pour ma part, je voulais donner s'il m'arrivait quelque chose mais je ne pensais pas que quelques années après j'y serais confrontée de cette façon". Marilyne a donné son accord pour le prélèvement de tous les organes sains, à l'exception des yeux et du cœur "car sa petite amie ne voulait pas". A ceux qui hésitent, ou rejettent l'idée de donner, elle répond en toute bienveillance : "posez-vous la question, dans le sens inverse. Si votre sœur, votre frère, votre enfant, votre femme ou votre mari était en urgence absolue et qu'on vous disait qu'il n'y a plus que la greffe pour la ou le sauver. Vous diriez non parce que vous n'êtes pas pour le don d'organes ?". Cette mère, également jeune grand-mère, considère qu' "un don d'organes, ce n'est pas triste. Je le vois plus comme une continuité de vie même dans la mort. Et je souris en me disant que mon fils décédé a réparé des vivants". Marilyne repense à ce jour où elle est repartie de l'hôpital de Grenoble, sans son fils, croisant sur la route des familles sur le chemin des vacances. "Je me suis dit que quelque part, des gens allaient pouvoir continuer à profiter de la vie et à regarder le soleil ensemble grâce à mon fils".

"J'ai l'impression que ma fille continue à vivre"

Catherine S., Aixoise depuis deux ans après avoir quitté sa Bretagne natale pour se rapprocher de sa fille aînée partie vivre à Grenoble, a elle aussi été confrontée à la perte brutale de son enfant. "J'avais adopté deux filles à l'étranger, et la plus jeune a fait un arrêt cardiaque à l'âge de sept ans en 2010. Elle a été emmenée par le SAMU en réanimation et a rapidement été déclarée en état de mort encéphalique". Tout comme Marilyne, Catherine s'était posé la question pour elle-même, "je m'étais positionnée me concernant, mais je me suis retrouvée à devoir prendre une décision pour ma fille et j'ai accepté". Même si l'anonymat est une règle à ne pas enfreindre, les proches de prélevés peuvent connaître le nombre de personnes greffées et demander des nouvelles, via la coordination hospitalière où le prélèvement a eu lieu, sans toutefois connaître leur identité ni même leur âge ou leur sexe, ce que cette maman a fait. Aujourd'hui, Catherine est bénévole à France Adot 73 et participe à de nombreuses actions de sensibilisation dans les collèges. "A la fin de nos interventions, nous interrogeons de façon anonyme les élèves afin de savoir si après nous avoir écoutés, ils se sentent prêts à en parler en famille et avec leurs ami(e)s. Ils répondent oui à 90%" se réjouit-elle. "Parlez-en avec vos proches, pour ne pas avoir de regrets. Car le risque, une fois le deuil passé, la douleur atténuée, c'est de se demander est-ce qu'on a bien fait, est-ce qu'on n'a pas pris la mauvaise décision?". Dans son cas, sa fille était encore jeune pour se positionner mais elle est convaincue d'avoir fait le bon choix : "De toute façon, avec ses organes ou pas, elle ne reviendra pas. Et quelque part, j'ai l'impression que ma fille continue à vivre".

"La greffe a changé ma vie"

Jean-Pierre Digonnet, dont les problèmes de santé sont apparus lorsqu'il était tout petit (atteint du syndrome d'alport), a les larmes aux yeux dès qu'il aborde ses greffes du rein, après de longues années de dialyse. La première greffe en 2004 a eu une durée de vie de dix ans et la deuxième a eu lieu en 2022 (un greffon était disponible en 2021 mais l'intervention n'a pas pu avoir lieu car il a été testé positif au Covid). "Dès que j'ai été sur liste d'attente, pendant quatre ans et demi, j'ai attendu nuit et jour ce fameux coup de téléphone m'informant qu'il y avait enfin un donneur pour moi" se souvient ce Savoyard, résidant à La Motte-Servolex. "Il faut toujours être joignable et à proximité de son centre de greffe car les délais de conservation des organes sont assez courts". Pour un rein, c'est entre 24h et 36h, pour le cœur 3 à 4h ou encore les poumons 6 à 8h. Même s'il a un traitement anti-rejet quotidien, il est heureux d' "avoir retrouvé la liberté sans dialyse et de pouvoir vivre presque normalement en gardant toujours avec le sourire. La greffe a changé ma vie". Jean-Pierre sera reconnaissant à vie de ce don qui lui a permis de profiter encore de la sienne et a d'ailleurs écrit un courrier (par l'intermédiaire de la coordination hospitalière) adressé aux proches du donneur, resté sans retour. Catherine, à l'inverse, aurait aimé recevoir une lettre des familles de receveurs à laquelle elle aurait répondu. "Les receveurs peuvent anonymement envoyer un courrier à la famille du donneur. Malheureusement, trop souvent, ils ne sont pas informés de cette possibilité".

"Je suis heureuse de savoir que mon enfant a sauvé des vies"

Le vice-président de France Adot 73 se souvient d'une maman de 45 ans rencontrée lors d'un évènement associatif à Albens. "Elle s'est mise à me raconter qu'elle vivait seule avec son fils de 16 ans et qu'il était décédé d'un accident de mobylette. Quand on lui a posé la question du prélèvement d'organes, le choc a été tellement épouvantable qu'elle n'a pas répondu et est partie. En marchant dans la ville, elle a réfléchi et s'est dit que si son fils donnait ses organes, il ne serait pas mort pour rien. Puis elle a ajouté, le sourire aux lèvres : je suis heureuse de savoir que mon enfant a sauvé des vies, c'est le seul moyen que j'ai trouvé pour survivre". Jean-Claude, ému, lance un message : "C'est le plus bel acte d'amour que l'on puisse faire. Par sa mort, donner la vie à des inconnus".

Quelques chiffres et infos +

Plus de 27 000 patients espèrent chaque année recevoir un organe.

Moins d'un quart sont réellement greffés.

Plus de 900 décèdent avant d'être appelés.

"Une personne peut être donneur de 0 à près de 90 ans. Pareil pour un(e) greffé(e). Les organes d'un donneur de 80 ans (par exemple) peuvent être de "meilleure qualité" que ceux d'un donneur de 30 ans ( cela dépend de son équilibre de vie)" - Catherine S. (France Adot 73)

Prélèvements possibles :

Organes : Cœur, Poumons, Foie, Reins (2), Pancréas, Intestin

Tissus:  Cornées (yeux), peau, valves cardiaques, os, vaisseaux sanguins (artères et veines), tendons et ligaments

Cellules : Moelle osseuse ou cellules souches (souvent prélevées du vivant).

"Entre 150 et 250 personnes sont mobilisées pour un don d'organe, c'est une vraie chaîne humaine pour une course contre la montre" - Emeric Verdureau (dirigeant Médic'Alpes) : équipes de réanimation (détectent les donneurs potentiels et accompagnent les familles), coordinateurs hospitaliers (organisent le prélèvement et font le lien entre les hôpitaux), chirurgiens et équipes de prélèvement (interviennent 24h/24 pour prélever les greffons avec précision), laboratoires et équipes de transport (assurent la compatibilité biologique et l'acheminement rapide des organes qui peuvent venir des quatre coins de la France), équipes de greffe...

Film de sensibilisation (CHU Grenoble Alpes) :https://www.youtube.com/watch?v=FloBHfndmO8