La lutte contre la sclérose en plaques s’organise
Depuis février 2014, Cécile Monod, dont le frère Nicolas est atteint de la sclérose en plaques, s’investit corps et âme au sein de l’association SEPas Impossible, qu’elle a créée avec Sophie Monnier et au sein de laquelle Yan-Gaëtan les a ensuite rejoint, afin de communiquer autour de cette maladie, d’informer les personnes atteintes sur l’offre des soins et d’accompagner le projet de construction d’un établissement d’accueil médicalisé en Haute-Savoie dont l’ouverture est prévue le 1er janvier 2020, avec en son sein 50 lits pour un accueil à temps plein, temporaire et de jour.
La sclérose en plaques aujourd’hui en France
La sclérose en plaques est une maladie auto immune se caractérisant par une dérégulation de l'immunité, une inflammation et une dégénérescence des nerfs. Elle touche environ 100 000 personnes dans l’Hexagone, apparaît le plus souvent entre 25 et 35 ans et concerne majoritairement des femmes (les trois-quarts du temps). Chaque jour, onze nouvelles personnes sont diagnostiquées. Le degré de handicap est plus ou moins lourd selon le sujet atteint car la SEP revêt des formes très variées. Dans tous les cas, cette pathologie complexe et dont l’on parle assez peu bouleverse la vie familiale, professionnelle et suscite de nombreuses inquiétudes pour les malades et leurs entourages. Lorsque le handicap ne permet plus le maintien à domicile, trouver une place à temps plein dans un centre médicalisé dédié spécialement à la maladie relève du parcours du combattant et c’est pourquoi la construction du futur établissement au cœur des Pays de Savoie, désormais actée et avec pour emplacement potentiel le Centre hospitalier Annecy Genevois ou le Centre hospitalier Alpes Léman à Contamine-sur-Arve, s’imposait comme une nécessité. Aujourd’hui, il s’agit d’une vraie bonne nouvelle pour les 1200 malades concernés sur les deux départements, qui n’auront plus ce sentiment d’être « déracinés », loin de leurs familles et d’être admis dans des centres où cohabitent d’autres pathologies pouvant engendrer des difficultés supplémentaires.
Une mobilisation sous plusieurs formes
SEPas Impossible s’emploie à communiquer sur la maladie à travers des colloques et des conférences, des interventions auprès d’étudiants ou de professionnels, des manifestations sportives et culturelles, des animations, les médias, son site internet, les réseaux sociaux et des forums de discussion. Au fil des années, l’association est parvenue à tisser un réseau dense et compétent dans la région avec l’implication des centres de rééducation MGEN d’Évian et Korian d’Argonay, l’association UNISEP, de neurologues, psychologues, assistantes sociales, kinésithérapeutes et ergothérapeutes, du Centre hospitalier Annecy Genevois, d’autres associations mobilisés dans la lutte contre la SEP (ARSEP, AFSEP, LFSEP…), des Maisons départementales des personnes handicapées de la Savoie et de la Haute-Savoie, du Conseil départemental de Haute-Savoie, du Conseil départemental de la cohésion et de l’autonomie et de l’Agence régionale de santé. Ainsi, SEPas Impossible intervient comme une « passerelle » pour accéder au meilleur interlocuteur.
Seconde édition de la journée sport et handicap
Dans la continuité depuis le début du mois de juillet d’une présence sur plusieurs événements sportifs (Tavignanu Trail en Corse, Étape du Tour à Annecy, Trail des Passerelles de Monteynard à Treffort, Trail du Beaufortain à Beaufort et Trail de l’Aigle à Manigod), SEPas Impossible prend les commandes pour la seconde année de la journée sport et handicap, le dimanche 29 juillet sur l’Esplanade du lac à Aix-les-Bains. Au programme : le départ à 7h du tour des 2 lacs à vélo (lac du Bourget et lac d’Annecy) par David Duchon, une ouverture au public du village dès 10h, le départ à 10h05 du tour du lac du Bourget en tandem par Armand Thoinet, le départ à 10h15 du relais natation avec Annecy Eau Libre, la conférence sport et handicap à 10h30 avec la participation d’athlètes handisports dont Cécile Hernandez, médaillée aux JO paralympiques en snowboard, Lou Braz-Dagand, médaillée aux JO paralympiques en ski, Circée Peloux, membre de l’équipe de France para-escrime et Stéphane Lorenzo, nageur handisport aixois, le départ à 10h30 du tour de bateau pour personnes à mobilité réduite, une démonstration handisports à 14h, la fin du relais natation et les retours des tours cyclistes dès 16h et durant toute la journée des stands, une buvette, des animations enfants et séances de dédicaces. À noter que les fonds récoltés le 29 juillet reviendront intégralement à l’association.
Plus d’infos : au 06 07 56 89 62 et sur le site internet www.sepasimpossible.com
