Lancement officiel de l’association 1mil’Lya

400 personnes étaient au rendez-vous de ce grand évènement qui avait lieu sur la commune de Sales, ce samedi, et qui célébrait officiellement la création de l’association «1mil’Lya» qui oeuvre pour les enfants atteints de maladies neurologiques. Une bonne centaine de coureurs ont participé aux trois trails avec la participation de Florian Fillion. Ce dernier, ultra traileur des Yvelines, alias IRON 2F a parcouru l'UTMB en Off le 1er juin dernier, pour Lya, 2 ans, atteinte d'hémiplégie alternante.

Cette journée était festive avec des jeux pour enfants de type kermesse, un repas le midi et des snacks. Il y a un "pôle circuit solidaire" avec l’ultra traileur Florian Fillion qui a parcouru 96 kms en partant d'Annecy pour rejoindre Sales avec le tour du lac par les montagnes.

Il était accompagné de plusieurs personnes sur la fin du parcours et ce fut ainsi une très belle arrivée à Sales où Lya les a rejoints pour les derniers mètres jusqu’au pôle animation.

L’association «1mil'Lya»

(dont le but est entre autres, humanitaire et caritatif). OEuvre pour les enfants atteints de maladies neurologiques et leurs familles, avec des actions pour : divertir, aider et soutenir par tous les moyens et aider au financement de matériel technique.

Être en collaboration avec d'autres associations pour promouvoir leurs droits, lutter contre leur discrimination, soutenir la lutte contre l'hémiplégie Alternante, aider au développement et au financement de la recherche scientifique liée à l'hémiplégie alternante.

La maladie de Lya : l'hémiplégie alternante (AHC)

Maladie neurologique rare et grave - Episodes de paralysie, de dystonie (crampes) et d'épilepsie ou chaque crise peut durer de quelques minutes à des semaines. Troubles cardiaques et respiratoires dus aux crises - Violentes migraines.

Pas de traitement à ce jour.

Les conséquences

Troubles neuro développementaux : Retard mental (difficultés d'apprentissage) - Retard moteur (difficultés à la marche et à se nourrir) - Troubles comportementaux : changements d'humeurs, anxiété, colère (avec agressivité possible), plaintes, découragements et un mal-être profond.

Aux parents de Lya : pourquoi cet engagement ?

«Un jour nous avons rencontré une équipe de héros qui ont déplacés des montagnes pour Lya.

Nous avons eu envie d'offrir cette chance aux enfants et leurs parents qui ont besoin de héros aussi. On est trop souvent oublié ou incompris, mais avec de l'aide, de la patience et de la bienveillance on est capable de tout !»

Laurie, maman de Lya, nous confiait : «Une journée pleine de solidarité, de joie et de sourires sur les visages ! Nous avons donc rempli notre mission puisque notre devise est :

«Bâtisseur de sourires & Initiateur de souvenirs»