Le combat d’Alain Gendre, atteint de myopathie
Diagnostiqué à l’âge d’un an, Alain Gendre est atteint de myopathie de Duchêne, maladie neuro musculaire dégénérative, qui évolue par phases, touchant l’ensemble des quelques 650 muscles du corps. En cause, l’absence d’une protéine, nommée dystrophine, permettant aux muscles de se développer et de résister à l’effort. «Le handicap ne s’est pas installé tout de suite. J’ai eu une enfance normale, même si mes parents et moi, savions que j’étais malade. J’ai grandi normalement jusqu’à l’âge de 9/10 ans, puis, en l’espace d’un an, j’ai progressivement perdu l’usage de mes jambes. Les membres inférieurs impactés, je me suis retrouvé en fauteuil à l’âge de 11 ans. Mes membres supérieurs encore valides, le 1er fauteuil était manuel, et je me souviens d’avoir pris le côté ludique de ce qu’il m’arrivait. Toujours soutenu par mes parents pour se focaliser sur le positif, je prenais mon nouveau mode de déplacement comme un jeu, malgré la progression inévitable de ma maladie. Très vite, mon état s’est dégradé, et j’ai dû subir une grosse opération au niveau de la colonne vertébrale. Cette intervention m’a permis de gagner 15 ans d’espérance de vie, mais je me souviens d’un insupportable réveil, totalement paralysé. J’avais 12 ans.» confie Alain Gendre.
«Mon souhait est de garder mon autonomie,
et vivre normalement»
En fauteuil électrique depuis l’adolescence, Alain trouve le courage de se battre, entouré par l’amour et la détermination de ses parents : «Nous avons cherché ensemble plein d’astuces pour parer l’évolution de la maladie. Je souhaite vivre comme tout le monde, garder mon autonomie, et pouvoir vivre chez moi malgré ma maladie. Depuis 2 ans, je suis accompagné par une assistante de vie au quotidien. Elle est un peu comme le prolongement de mon corps. Ce qui me permet de garder mon indépendance car il me serait intolérable de vivre en milieu hospitalisé».
Ambassadeur de l’AFM Savoie et bénévole dans plusieurs associations
Agé aujourd’hui de 33 ans, Alain est bénévole dans plusieurs associations, notamment à l’Association Française contre les Myoptahies dont il est Ambassadeur du département. Un moral forgé contre toutes épreuves, Alain trouve sa force dans ces activités : «Les associations locales sont très importantes car elles permettent de créer un réseau, un soutien pour toutes les familles impactée par la maladie. Le sentiment de souffrance est un peu diminué quand on est entouré, alors c’est aussi mon devoir, de témoigner de mon histoire pour informer, rassurer ,et entretenir l’espoir aux jeunes malades…»
Quand la maladie s’invite dans une vie, chaque jour est un combat, plus on est nombreux pour le livrer, plus la victoire est certaine. Le témoignage d’Alain symbolise ce combat. Soyons nombreux à désirer la victoire les 7 et 8 décembre.
