«Une belle journée pour Oxana»
Samedi 29 juillet, de 10h à 17h, retrouvez-les pour un petit marché avec épicerie fine, bougies, cosmétiques, produits ménagers, bijoux, lithothérapie, art photo, parfums, objets bois, attrapes-soleil, compléments alimentaires, chaussures modulables, etc…)
A la fraîcheur de l’étang, 125 route de Bloye à Marigny-Saint- Marcel.
Tombola (ticket à 2 euros), baptême moto à 5 euros, au profit de l’association.
Buvette et restauration sur place. 06 99 86 20 31
Une partie des bénéfices sera reversée à l’association «A fleur de peau d’Oxana» Page facebook : A fleur de peau.
Qui est Oxana ?
Oxana est une petite fille, du Pays d’Alby, née le 26 août 2015, avec un naevus géant congénital. C’est un grain de beauté géant qui recouvre 80% de son corps. Cette maladie congénitale touche 1 enfant sur 50 000. Le traitement est uniquement chirurgical. Il faut retirer petit à petit le naevus géant par diverses méthodes mais essentiellement de l'expansion de peau et des greffes.
Oxana aura 8 ans au mois d’août et elle subira sa 18e chirurgie le 12 septembre. Elle a eu déjà trois greffes de peau.
L'association a pour but de récolter des fonds pour aider ses parents dans le financement des chirurgies qui se passent toutes à la clinique du Val d’Ouest à Ecully près de Lyon.
Et qui dit clinique, dit dépassement d’honoraire chirurgie anesthésie… une mutuelle personnelle qui coûte chère également…
L'association a également pour but de faire connaître cette maladie bien trop peu connue.
Vous pouvez retrouver plus de détails sur la page Facebook : A fleur de peau (photo d'Oxana en profil)
Qu’est un naevus géant congénital ?
C’est une dégénérescence des cellules pigmentaires, qui intervient durant les premières semaines de la grossesse.
Il est caractérisé par d’immenses grains de beauté, pouvant recouvrir 80% du corps des nouveaux nés, ce qui est le cas pour Oxana.
C’est un cancer bénin avec le risque majeur de dégénérescence en cancer malin de la peau.
Alors, rendez-vous samedi 29 juillet pour aider Oxana !
